El daño que hacen las etiquetas de “alto/bajo funcionamiento”

Vivimos en un mundo que hemos modificado para hacer cosas que ningún ser humano puede: como volar, desplazarse a 120km/h, movernos verticalmente por un edificio, etc.

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Las personas autistas tenemos diferencias en nuestras capacidades y necesidades, igual que los seres humanos no pueden respirar bajo el agua sin ayuda. Las etiquetas de funcionamiento crean una situación en la que necesitar cosas diferentes al resto es malo (bajo funcionamiento), y no necesitar nada diferente es bueno (alto funcionamiento).

Estas etiquetas que dividen a l@s autistas en “alto funcionamiento”/Asperger y “bajo funcionamiento” en realidad están clasificándonos en función de lo “normales” que parecemos.

Se nos compara con las personas alistas y se nos premia cuanto mejor sabemos fingir no ser autistas. Mientras tanto, las personas que no quieren o no pueden fingir sufren insultos y mofas en el mejor de los casos y abusos y torturas en el peor.

Además, no hay literatura clínica que valide la utilidad de las etiquetas de funcionamiento.

¿Qué es el alto y bajo funcionamiento?

Nadie se pone de acuerdo, ni siquiera l@s profesionales, en lo que es exactamente un autismo de “alto” o “bajo funcionamiento”.

Si nunca lo has pensado, házlo ahora: ¿qué características tiene una persona autista de “alto funcionamiento”? ¿Y de “bajo funcionamiento”?

Seguramente pensarás en capacidades relacionadas con el habla, la vida independiene y la productividad laboral o académica. Estas capacidades se asocian típicamente a valores positivos. Las personas que no tienen esas capacidades o las tienen limitadas suelen ser objeto de burla y de marginación social.

Cuanto más se parecen las capacidades de una persona autista a las de una alista, más posibilidades de que se la clasifique “de alto funcionamiento” o Asperger. Por lo tanto, es una etiqueta que intenta premiarnos por parecer “normales” o castigarnos por no querer parecerlo o no poder.

Cuanta mayor ayuda necesitamos, más nos califican de “bajo funcionamiento”.

¿Qué hay de malo entonces?

Una persona diagnosticada con Síndrome de Asperger diciendo que no es autista, sin ir más lejos. ¿Por qué querría hacer esa distinción si no considerara que ser autista es malo?

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El uso de etiquetas nos divide entre nosotr@s y este es uno de los efectos más nocivos. Hace que las personas de “alto funcionamiento” ataquen a las de “bajo funcionamiento” (o se intenten distanciar con comentarios implícitamente insultantes) con la esperanza de quedar mejor ante los ojos de la sociedad.

El uso de etiquetas nos aparta de las conversaciones más vitales. Cuando reivindicamos nuestras necesidades se nos acalla con una de dos tácticas: o se nos dice que tenemos un funcionamiento demasiado alto y que por lo tanto no tenemos tantas necesidades, o se nos dice que tenemos un funcionamiento demasiado bajo para entender la conversación. Ninguno de esos dos argumentos es cierto, pero nos genera una sensación de confusión enorme, much@s de nosotr@s no tenemos el aplomo social para poder entrar en confrontaciones. Así que a menudo salimos perdiendo, sin poder decidir sobre nuestra propia supervivencia.

El uso de etiquetas nos clasifica en función de lo bien que podemos ocultar nuestros síntomas. Cuanto menos esfuerzo requerimos por parte de l@s demás, más alto nuestro funcionamiento. Si una persona alista ni se acuerda de que somos autistas, entonces somos de un funcionamiento más alto. Si causamos incomodidad con nuestros síntomas (auto-estimulaciones, movimientos repetitivos, no mirar a los ojos, etc) entonces somos de bajo funcionamiento. Es injusto, ser alista no es el objetivo de nuestras vidas y no debe serlo.

El uso de etiquetas nos culpabiliza y desprotege. Si no necesito ayuda con nada soy de alto funcionamiento y por tanto se me premia y halaga. Si necesito ayuda con todo soy de bajo funcionamiento y se habla de todos los problemas que ocasiono a mi entorno. Esto nos culpabiliza y hace que tengamos miedo a admitir nuestras necesidades por el terror a que nos clasifiquen como de bajo funcionamiento. Negarnos nuestras necesidades a nosotr@s mism@s y reprimirn@s nos genera daños psicoemocionales profundos y duraderos (autoestima, desórdenes alimenticios, ansiedad y más).

El uso de etiquetas nos embute en algo que no encaja con nosotr@s. Cuando etiquetan a alguien como “de bajo funcionamiento” hay más posibilidades de que ignoren sus habilidades. Es más fácil que den por hecho que esa persona no sabe hablar ni valerse por sí misma en nada que haga, llevando a sorpresa cuando la gente se da cuenta de que el estereotipo no encaja. Nosotr@s nos damos cuenta de todo esto y no queremos que nadie se empeñe en encajonarnos.

Pero las etiquetas están por algo, ¿no? Algo de razón tendrán.

No. Realmente no.

Existe la falaz idea de que las etiquetas de funcionamiento nos dan información sobre las capacidades y necesidades de una persona. Esto es falso y no hay estudios clínicos que apoyen la utilidad de las etiquetas.

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No puedes saber las fortalezas y debilidades de una persona según su etiqueta. Toda persona autista tiene características de “alto” y “bajo funcionamiento”.

Yo, sin ir más lejos, puedo mantener trabajos bastante cualificados durante 2-3 meses. En este tiempo voy a reuniones, deslumbro a todo tipo de profesionales del sector que me felicitan y me agregan a sus redes de contactos. He llegado a ganar 3000 euros en un mes de prueba.

Sin embargo, durante ese mismo tiempo puedo tener periodos en los que no puedo hablar. Puedo tener varios episodios de crisis nerviosa (es una crísis específica del autismo que sólo experimentamos personas autistas) que pueden durar hasta 12 horas. Se me acumularán los platos sucios, la ropa sucia, se me olvidará pagar facturas y cancelaré planes recreativos por falta de energía.

Ambas experiencias son la misma persona. Pero según dónde te fijes me podrías clasificar como de “alto” o “bajo funcionamiento”.

No tiene ningún sentido utilizar una etiqueta que ya de por sí es dañina para clasificar a una persona muy, muy compleja de forma simplificada. Simple y llánamente no es riguroso.

Pero y ¿qué pasa con las personas que necesitan cuidados constantes?

Conozco personas que constantemente sufren los efectos de ser llamadas “de bajo funcionamiento”. Esas mismas personas son activistas y escriben ensayos brutales en defensa de los intereses y necesidades de nuestra comunidad.

Yo no necesito ayuda a la hora de buscar trabajo ya que es un tema que tengo muy controlado. Sin embargo tengo una grandísima incapacidad para mantener ese trabajo y por ello no tengo una fuente de ingresos estable. Otra persona tal vez sea al revés o no tenga nada que ver.

Para conocer las necesidades de una persona en particular, ¡no hay nada mejor que preguntarle! Pensar que por ser “de bajo funcionamiento” no podemos expresarnos de ninguna manera y decidir por nosotros es nefasto. No lo hagas, ni siquiera con niñ@s.

Si estás a cargo de niñ@s autistas, pregúntales siempre. Esto fortalecerá su capacidad de decisión en vez de forzarles a aceptar un estado de indefensión que les dejará desprotegid@s en el futuro.

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En resúmen.

Las etiquetas de funcionamiento se utilizan para premiar la capacidad de ocultar el autismo y para expulsarnos de conversaciones sobre nosotr@s, nos enfrentan entre nosotr@s y nos encajonan.


Fuentes:
http://www.snagglebox.com/article/autism-functioning
https://feministaspie.wordpress.com/2015/03/13/functioning-labels-101-whats-the-big-deal/

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